| dc.description.abstract | L'espoir dans la lutte contre la drépanocytose dans le monde, repose sur le diagnostic précoce de la maladie, le suivi des enfants malades et leur prise en charge adéquate. La réussite de cette stratégie passe obligatoirement par une implication des parents, voisins des malades et agents de la santé, c'est pourquoi nous avons étudié la place d'une association de lutte contre la drépanocytose à Bamako dans la prise en charge des sujets et de la maladie drépanocytaire à Bamako. Cette association appelée Association Malienne de Lutte contre la Drépanocytose (AMLUD) est l'unique association existante au Mali Nous avons réalisé une étude longitudinale, complétée par des groupes de discussions au près de cette association à Bamako, de la population générale (membres et sympathisants de l'association, malades drépanocytaires et parents de malades) et dans deux structures médicales de référence pour les malades drépanocytaires pendant la période d'Octobre 2006 à Janvier 2007. Notre échantillon était composé de 90 personnes pour les questionnaires individuels et de 24 personnes pour les groupes de discussion. L'itinéraire thérapeutique des malades dans la plupart des cas était forgé par la chronicité de la maladie et le coût du traitement de leur maladie. Les plus grands freins à la consultation médicale ou à sa pratique régulière par les malades ont été : l'ignorance de la nécessité du suivi médical régulier, certaines attitudes des agents de santé qu'elles soient dues à la relation soignant-soigné ou même à la gestion des résultats des examens complémentaires demandés. L'inaccessibilité financière à ces structures de soin et aux thérapeutiques a également été citée. L'AMLUD parait indispensable dans la prise en charge globale de la maladie drépanocytaire au Mali puisque ceux qui y adhèrent étaient motivés soit pour connaître davantage sur leur maladie, soit pour rechercher une aide. La recherche d'un cercle de communication ou d'un réconfort moral était considérée pour les malades, comme un moyen important pour faciliter leur intégration et leur adaptation au sein de la communauté. Les malades qui ne fréquentaient pas cette association considéraient dans une proportion de 81,2 p. 100 qu'il leur manquait d'informations sur les conditions d'adhésion et de participation aux activités de l'AMLUD. Cependant certaines difficultés ont été signalées par les adhérents de l'AMLUD qui sont entre autres les difficultés financières, l'inexistence d'un siège pour l'association, les difficultés pour le mariage, la non fréquentation de l'association par les personnes non malades de drépanocytose. Ces résultats permettent de conclure à l'urgente nécessité de développer des programmes de sensibilisation de la population avec une implication forte de l'AMLUD et de mettre en place un programme national de lutte contre la drépanocytose prenant en compte prioritairement la formation du personnel médical et les stratégies pour une meilleure accessibilité des drépanocytaires aux soins médicaux | |
